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Date(s) - 23/09/2025
16:30
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La participación de los pacientes y el público (PPI) es una tendencia actual en todos los procesos de la investigación, desde el diseño hasta la difusión. El objetivo principal es garantizar que la investigación sea más pertinente, ética y, en última instancia, tenga mayor repercusión para las personas a las que debe servir. Pasar de un modelo en el que los pacientes son sólo sujetos de estudio a otro en el que son copartícipes es un proceso complejo que requiere adaptaciones y formación tanto para los investigadores como para los pacientes y el público implicado.
En el campo de la investigación sobre la salud y las enfermedades cerebrales -en particular las que afectan al razonamiento, la capacidad cognitiva o la comunicación- surge la necesidad de definir quién está en mejor posición para representar los intereses de las personas que no pueden expresar adecuadamente sus necesidades o preferencias, o ni siquiera dar cuenta de ellas. Las agencias e instituciones reguladoras y financiadoras también deben realizar adaptaciones para incorporar la perspectiva de la IPP en todas sus iniciativas.
