Más allá de la enfermedad: impacto humano, social y económico de los trastornos lisosomales

El encuentro contará con la participación de profesionales sanitarios, representantes de pacientes y representantes parlamentarios, creando un espacio idóneo para visibilizar y debatir sobre las necesidades de las personas afectadas por enfermedades de depósito lisosomal (EDLs).

El evento comenzará con un alegato de pacientes que pondrá en contexto la realidad y vivencias de estas personas, seguido de una ponencia sobre un reciente estudio que ha permitido aportar evidencia sobre las repercusiones humanas, económicas y sociales de estos pacientes y sus familias.

Por último, se celebrarán dos mesas de debate centradas, respectivamente, en las necesidades y brechas existentes y en el análisis desde el ámbito de las políticas sanitarias.

Fecha: lunes 29 de junio

Horario: 11:00 h a 13:30 h

Formato híbrido:

Presencial, Sala Cánovas, Congreso de los Diputados (Cra. de San Jerónimo, s/n, 28071 Madrid).

Retransmitido por streaming (el enlace se facilitará un día antes a través de email a los inscritos).

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